Dalla Regione sostegno alla ricerca sulle malattie rare

La Toscana potenzia ulteriormente il proprio impegno sul fronte delle malattie rare e della presa in carico di chi ne soffre: oltre 75 mila i casi riportati nell’apposito registro dal 2001, di cui un terzo proviene da fuori regione, mentre il 28% è costituito da pazienti in età pediatrica. Tre le delibere proposte dall’assessore al Diritto alla salute Simone Bezzini ed approvate dalla Giunta.



Rete regionale malattie rare

Per migliorare l’organizzazione dei percorsi di cura e la gestione dei pazienti, la Regione ha approvato per il terzo anno consecutivo un bando che mette in palio borse di studio, comprensive dei contributi di iscrizione e imposta di bollo, per la partecipazione al Master universitario di secondo livello in Malattie rare dell’Università di Firenze per l’anno accademico 2023/2024: l’opportunità è riservata al personale delle aziende e degli enti del servizio sanitario regionale nonché dei presidi della rete regionale toscana delle malattie rare. La spesa per l’erogazione delle borse di studio sarà finanziata per un importo massimo stimato di 26.180 euro.

Sviluppo rete malattie rare per il triennio dal 2022 al 2025

Prosegue la collaborazione con Università di Firenze e Azienda ospedaliera universitaria di Careggi per dare continuità al progetto per favorire lo sviluppo e l’integrazione della rete malattie rare negli ambiti di assistenza, formazione e ricerca. Il piano triennale prevede lo stanziamento complessivo di 90mila euro. Per il prossimo triennio il piano si pone in particolare l’obiettivo di perfezionare il modello innovativo impostato così come un ulteriore impulso all’attività di ricerca e di fund rising.



Partecipazione alla call Horizon Europe

Nel corso dell’ultima riunione di giunta è stata approvata la delibera che dà il via libera alla proposta di partnership europea denominata Eu Partnership su Malattie Rare, da presentare alla Commissione europea entro il 19 settembre nell’ambito del bando “European Partnership on Rare Diseases”. Il programma Horizon Europe 2021-2027 ha previsto la creazione di nuovi partnenariati tematici, ovvero programmi che si propongono, per l’intero ciclo di programmazione, di far convergere la Commissione europea e i partner pubblici e privati su grandi iniziative unitarie coprogrammate e cofinanziate per affrontare alcune delle sfide più urgenti dell’Europa con iniziative concertate di ricerca e innovazione. Molti strumenti si trasformeranno in partnership tematiche e la ricerca transnazionale, su cui la Regione ha investito negli ultimi anni, si trasferirà in questi contesti.

“L’approccio della Regione Toscana alla cura delle malattie rare si basa su quattro interventi principali che con le tre delibere si rafforzano ulteriormente: primo su tutti la diagnosi, con l’attivazione di screening neonatali, consapevoli che una valutazione precoce possa cambiare la storia naturale della malattia e la qualità della vita del paziente – il commento dell’assessore Bezzini – Poi chiaramente viene il sostegno alla ricerca. La Toscana è in prima linea sullo studio e la sperimentazione di terapie innovative, come confermano anche i sei progetti toscani finanziati con 5,5 milioni di euro, attraverso l’avviso Pnrr, sui cinquanta selezionati a livello nazionale. A questi si aggiungono interventi sulla formazione del personale medico sanitario, per migliorare la qualità dell’assistenza e della cura, e il potenziamento della rete di connessioni con i centri di malattie rare a livello nazionale, europeo ed internazionale per lavorare su strategie comuni. Un approccio dunque integrato per promuovere la conoscenza, sensibilizzare l’opinione pubblica e sviluppare connessioni”.